Continua la Campagna GOFAR di sensibilizzazione e raccolta fondi per sconfiggere l’Atassia di Friedreich, malattia genetica rara finora incurabile

www.fagofar.org - www.fa-petition.org/ita/attivita/progetti2007.html - www.fa-petition.org/doc/bologna.pdf - www.fa-petition.org/ita/gofar/news_07.html - www.fa-petition.org/ita/newsletter/newsletter_03.html

Alcune importanti e semplici considerazioni:
1 - Siamo ad un passo dalla terapia per questa malattia finora incurabile, e ora più che mai servono soldi per poter procedere con le sperimentazioni, per preparare il farmaco da somministrare ai pazienti, per attivare i trials clinici, ecc, e questi soldi possono essere solo privati perchè, essendo l’AF una malattia rara, ci sono pochissimi interessi, anzi nessuno, a livello iatituzionale (Regioni, Stato, Comunità Europea) per finanziarne la ricerca!! ... ci stiamo dando da fare tantissimo ... e qualsiasi collaborazione è ben accetta!!

2 - perchè promuovere iniziative dirette a finanziare progetti di ricerca e sperimentazione per sconfiggere l’Atassia di Friedreich è un bene per tutti considerata l’elevata portabilità della malattia (1 su 100 è portatore sano), ...è questo il motivo fondamentale che dovrebbe spingere tutti a collaborare!!

3 - perchè parlandone il più possibile c’è un’altissima probabilità di far conoscere alle
persone colpite dall’Atassia di Friedreich, che non ne siano al corrente, lo stato della ricerca, i passi da gigante che negli ultimi tempi si stanno facendo in vista di una terapia, l’iniziativa GOFAR di raccolta fondi per finanziarla.
... sapete cosa vuol dire per chi non è informato e sa come finirà a causa di questa malattia?? ...significa iniziare a SPERARE CONCRETAMENTE e avere una motivazione ad attivarsi per far sì che il fondo GOFAR cresca sempre di più perchè la ricerca possa essere finanziata continuamente!

E’ quindi fondamentale per raccogliere più fondi possibile e informare le persone coinvolte nell’AF che sono rassegnate al loro destino perchè vivono nell"ignoranza" -intesa come "non conoscenza"- dei progressi della ricerca in vista di una cura.

...E’ FONDAMENTALE LA COLLABORAZIONE DI QUANTE PIù PERSONE POSSIBILE, ANCHE LA VOSTRA!!!

Negli ultimi 2 anni, essendo impegnata in azioni di sensibilizzazione e di raccolta fondi in qualità di Responsabile per la Sardegna del Comitato RUDI onlus, ho rilevato una notevole diffusione di tale patologia ed evidentemente della sua portabilità, in proporzione maggiore rispetto al Nord-America e all’ Europa, paesi geograficamente più estesi e quindi storicamente caratterizzati da quella commistione tra popoli che non si è verificata invece nella nostra come in altre isole per via, appunto, dell’insularità.

In allegato, oltre ai banner, una locandina di sostegno alla Campagna, qualora vogliate stamparla e affiggerla dove vi pare, collaborando in tal modo ad una diffusione sempre maggiore dell’iniziativa GOFAR

La campagna GOFAR finanzia esclusivamente progetti di ricerca e sperimentazione clinica finalizzate all’individuazione di una terapia per l’Atassia di Friedreich.
...alla luce di tutte queste informazioni, sarei felicissima se vi rendeste disponibili a collaborare!!
Attendo conferma di adesione! - www.fa-petition.org/donation_ita.html

Dott.ssa Caterina Cappai
Resposabile raccolta fondi - Sardegna
COMITATO RUDI ONLUS - GOFAR